Ухвалено проект закону щодо лікування рідкісних (орфанних) захворювань

15 квітня 2014 р. прийнято Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань».

Документом вводиться поняття «рідкісне (орфанне) захворювання». Закріплено, що таким є захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.

Основи законодавства України про охорону здоров’я, Закон від 19.11.1992 р. № 2801-XII, доповнено статтею 53-1, якою встановлено, що держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою МОЗ України уповноважується на вчинення наступних дій:

• визначити та затвердити перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечити офіційну публікацію цього переліку;
• створити та забезпечити функціонування державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;
• визначити заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, а також встановити порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.

Документом утверджується право громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно отримувати необхідні для лікування цих захворювань лікарські засоби та відповідні харчові продукти для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених МОЗ України, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.

На забезпечення функціонування нових положень Парламенту України додатково необхідно внести зміни до закону про Державний бюджет України, а МОЗ України затвердити процедуру безоплатного надання необхідних лікарських засобів громадянам, а також перелік та обсяги харчових продуктів дієтичного споживання.